INVITACIÓN A PARTICIPAR EN EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PQRAD

INVITACIÓN A PARTICIPAR EN EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN: "MAPA DE LA POLIQUISTOSIS RENAL AUTOSÓMICA DOMINANTE (PQRAD)"

Estimad@ amig@ del Riñón, simpatizante y socio,

En primer lugar, es una alegría ponerme en contacto nuevamente contigo, y espero que estéis todos bien.

En esta ocasión te escribo para hacerte partícipe del Proyecto de Investigación (PI) y Trabajo Fin de Grado (TFG) en el que estamos inmersos, junto al Grupo de Estudio de la Enfermedad Poliquística Autosómica Dominante (GEEPAD) y la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada (UGR), con los que vamos, entre todos, a crear el MAPA DE LA PQRAD, el cual servirá para aclarar muchos aspectos de esta enfermedad y beneficiará en el futuro a muchas personas y familias afectas de (PQRAD). Así mismo, para esta empresa contamos también con la colaboración y apoyo del Grupo PQRAD de la Sociedad Andaluza de Nefrología (SAN).

Por eso, TU AYUDA Y COLABORACIÓN ES DECISIVA !!!

Como puedes leer en la carta de presentación adjunta (que lleva cuestionario), se trata de un proyecto ambicioso donde a través de un cuestionario validado por panel nacional de expertos, que valió un TFG el pasado año, pretendemos conocer:

a) qué saben las personas con PQRAD sobre su enfermedad (mapa de conocimientos) y
b) cómo se distribuye (mapa geográfico de la PQRAD).

Es decir, es un cuestionario anónimo dirigido a PACIENTES PQRAD. Este PI está en el marco del TFG que Dª Celia Jiménez Nájera, estudiante de 6º curso de Medicina en la UGR, está desarrollando en este curso 2020-21, dirigido por los Dres. Rafael J Esteban de la Rosa y Francisco Javier Gómez Jiménez.

Por ello, PEDIMOS TU COLABORACIÓN:
a) Si sufres PQRAD puedes completar el cuestionario en no más de más de 5 minutos; además, te ruego consideres invitar a colaborar a familiares también afectos así como a las personas que estimes oportuno !!!
b) Si no estás afecto de la enfermedad pero conoces personas que presentan esta condición, te ruego consideres invitarlas a que participen.

El cuestionario se puede completar accediendo a través de los enlaces electrónicos indicados abajo, los cuales se pueden distribuir por wasap y mail, o bien, completando el formulario a mano y enviándolo después a este mail mediante foto o documento escaneado.

ENLACES CUESTIONARIO MAPA DE LA PQRAD:

  1. http://www.renalamigos.com/wp-content/uploads/2020/11/Cuestionario-TFG-PQRAD.pdf (encuesta para impresión)
  2. http://www.renalamigos.com/cuestionario-informativo-sobre-poliquistosis-renal-autosomica-dominante-pqrad-dirigido-a-pacientes/
  3. https://www.renalamigos.com/

Si hubiera alguna cuestión adicional ya la indicareis por este medio.

Nuevamente daros las gracias de antemano por vuestra colaboración.

Un cordial saludo,

Secretaría Técnica Asociación Amigos del Riñón

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