INVITACIÓN A PARTICIPAR EN EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN MAPA DE LA POLIQUISTOSIS RENAL AUTOSÓMICA DOMINANTE (PQRAD)
La Sociedad Andaluza de Nefrología (SAN) es una asociación dedicada a dar servicio y soporte a los profesionales de la Nefrología para que estos ofrezcan una mejor asistencia sanitaria a todos aquellos aquejados de enfermedades renales.
Aunque la mayoría de los recursos que puedan encontrarse en nuestro portal están dirigidos a ayudar a los doctores en el día a día de su práctica clínica o en su trabajo de investigación hemos creído imprescindible dedicar una sección del mismo a ofrecer información de interés directo para los pacientes y sus familiares.
Si bien la información ofrecida en nuestro portal nunca debe sustituir la proporcionada directamente por su doctor creemos que les será útil para conocer mejor las enfermedades de origen renal y sus posibles tratamientos. Esta información se articula mediante los siguientes enlaces y documentos:
| ¿Qué tratamiento me conviene?
Herramienta para la Ayuda para la Toma de Decisiones en el Tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica de la Consejería de Salud: Para conocer los tratamientos de la enfermedad renal crónica y ayudarle a tomar sus decisiones.
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Alcer
Asociación de lucha contra las enfermedades renales (ALCER): Objetivos: Informar, asesorar y orientar al enfermo renal y a sus familiares.
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| National Kidney Foundation (info en español)
Información en español para el paciente renal y sus familiares de la National Kidney Foundation: dietas, tipos de tratamiento, anemia renal, enfermedad ósea renal,....).
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Programa de Educación Nacional sobre la enfermedad de los riñones
Información en español para el paciente renal y sus familiares de la National Kidney and Urologic Diseases Information Clearinghouse (NKUDIC).
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| National Kidney Foundation
Acerca de la insuficiencia renal crónica: Una guía para los pacientes y sus familias, de la National Kidney Foundation.
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Medline Plus
Medline plus: información (en español) de confianza sobre salud para los pacientes.
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| Kidney Patient Guide
Guía interactiva para el paciente renal: Kidney patient Guide (en inglés).
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Pukono
App Pukono para móviles y tablets de contenidos en potasio, fósforo y sal de los alimentos.
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Dietas ERC
Programa de dietas para Enfermos Renales Crónicos de Shire
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Registros de Enfermos Renales de la Comunidad Autónoma de Andalucía
La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía desarrolló en 1984 el Programa de Prevención y Tratamiento de la Insuficiencia Renal Crónica en Andalucía, para conocer la epidemiología de esta enfermedad y organizar una red asistencial de tratamiento sustitutivo renal.
La enfermedad renal crónica, como problema de salud pública, requiere información fiable y continua para analizar su magnitud, características y evolución en el tiempo. Esta necesidad condujo a la creación del Registro de pacientes con insuficiencia renal crónica de Andalucía, mediante Orden de 22 de octubre de 1985 que se publicó en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía (BOJA) Posteriormente se constituyó la Comisión de Control y Seguimiento del Registro, regulada inicialmente mediante Resolución de 21 de noviembre de 1990.
La explotación de los datos del Registro se inició con un censo de pacientes a 31 de diciembre de 1983, y desde que en el año 1984 se desarrolló un primer programa informático que permitía mecanizar centralizadamente la información recogida en soporte papel, con actualizaciones periódicas, con los datos procedentes de todos los centros autorizados para el tratamiento renal sustitutivo, tanto de titularidad pública como privada, se llega, con distintas actualizaciones y mejoras, hasta al año al año 2002, cuando el Registro de pacientes con enfermedad renal crónica de Andalucía se adscribe a la Coordinación Autonómica de Trasplantes, dependiente de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio Andaluz de Salud.
En el año 2003 la Comisión de Control y Seguimiento del Registro solicitó un nuevo programa informático que, mejorando el anterior, permitiera por la Red Corporativa de la Junta de Andalucía (RCJA) acceder a una única base de datos, en donde el Registro de pacientes renales se integrara con otras aplicaciones sanitarias.
Así se diseñó el Sistema de Información de la Coordinación Autonómica de Trasplantes de Andalucía (SICATA), que encontró soporte legal con la publicación en BOJA de su Orden de creación, de 27 de septiembre de 2005, que deroga la Orden de 22 de octubre de 1985 e incorpora al anterior Registro de pacientes con insuficiencia renal crónica como fichero en uno de sus Subsistemas.
Gracias a todo el personal de los Servicios de Nefrología y de los Centros Concertados responsables del tratamiento renal sustitutivo en Andalucía y, de forma especial, a aquellos profesionales que están directamente encargados en mantener actualizados los datos de sus pacientes en el Subsistema de Insuficiencia Renal Crónica, al personal responsable del SICATA y de la Coordinación Autonómica de Trasplantes de Andalucía, y a aquellos profesionales encargados de su análisis estadístico y presentación se elaboran anualmente los informes de este Registro, en sus diferentes apartados: Módulo Básico, Diálisis Peritoneal, Calidad de Hemodiálisis y Trasplante Renal, que se presentan anualmente en la Reunión de la Sociedad Andaluza de Nefrología, en los Informes de la Coordinación Autonómica de Trasplantes y que ahora se recogerán en esta Web de la Sociedad Andaluza de Nefrología.
